De kracht van inspirerende verhalen
Door Katinka Mooij
Wat is er nodig voor inclusief onderwijs?
In de Zaanstreek werken verschillende partners samen aan een belangrijke missie: onderwijs toegankelijk maken voor álle kinderen, ook voor hen met een langdurige ziekte of complexe zorgbehoefte. Binnen de netwerkgroep Langdurig Zieke Kinderen, waarin Stichting Agora, Zaan Primair, het ABC/netwerk Ziezon en Heliomare samenwerken, worden scholen ondersteund in het begeleiden van deze leerlingen. Een inspirerend voorbeeld hiervan is het verhaal van Evangelo, leerling van basisschool het SchatRijk in Zaandijk.
Evangelo: een kind dat meedoet
Evangelo zit inmiddels in groep 7. Als peuter werd bij hem Skeletdysplasie o.b.v. PTHLH gen mutatie met daarbij multipele enchondromen geconstateerd. Dit is een zeer zeldzame aandoening waar nog zeer weinig over bekend is. Kort samengevat houdt dit in dat er verschillende goedaardige bottumoren ontstaan en er een verstoring is in de normale botvorming. Het kraakbeen en het bot wordt niet goed vervangen door botweefsel, waardoor er botvergroeiingen ontstaan. Ook geeft dit een hoog risico op botfracturen. Deze chronische aandoening zorgt bij Evangelo voor pijnklachten, botfracturen en bewegingsbeperkingen. Daarnaast heeft Evangelo ’s nachts ademhalingsondersteuning nodig.
Toch is Evangelo inmiddels niet meer weg te denken uit zijn klas. Hij speelt, leert, groeit en maakt vrienden. Hoe? Door een schoolteam dat niet kijkt naar beperkingen, maar naar mogelijkheden.
Een warm welkom op het SchatRijk
Evangelo startte op vierjarige leeftijd op Het SchatRijk. Zijn broers zaten al op deze school. IB’er Wilma vertelt; “Evangelo heeft geen voorschool gevolgd en kwam bij ons als 4-jarige in januari in de instroomgroep kleuters. Daar kon hij stap voor stap zijn deelname aan het onderwijs opbouwen van een paar uur per dag naar hele dagen. In het begin was het belangrijkste doel: wennen aan school. We pasten de schooltijden flexibel aan en stemden veel af met de consulent onderwijsondersteuning zieke leerlingen en de schoolarts.” De inzet van technologie zoals KlasseContact bood uitkomst toen Evangelo periodes thuis moest blijven. Dit maakte het mogelijk voor Evangelo dat hij in periodes van ziekte waarbij hij niet in staat was de school te bezoeken, om dan via die computer toch vanuit zijn bed de les in de klas te kunnen volgen.
Onderwijs op maat
Door de samenwerking met de Specialist Passend Onderwijs Advies van Heliomare, werd een passende leerlijn opgesteld, afgestemd op Evangelo’s belastbaarheid. De begeleiding van Heliomare aan leerkracht en IB’er heeft veel inzicht gegeven. “Ergotherapeute Ellen van Heliomare heeft veel voor ons betekend. Denk aan adviezen over omgaan met pijn, het herkennen van vermoeidheid en het inschatten van de belastbaarheid in het algemeen.”
Elke zes weken vindt er een multidisciplinair overleg (MDO) plaats met ouders, de PGB-begeleider, de ergotherapeut, de leerkracht en de IB’er. Deze MDO’s zijn essentieel voor een goede samenwerking met alle betrokkenen.
De klas als veilige haven
Leerkracht Marloes:
“In de klas is Evangelo één van de groep. Hij heeft een aangepaste tafel en stoel, maar verder valt hij nauwelijks op. Zijn klasgenoten zijn zorgzaam, maar behandelen hem als ieder ander. Ze vinden het leuk om hem te helpen en op de rug te dragen naar een andere plek.”
Tijdens het buitenspelen gebruikt Evangelo soms een step. Dit geeft hem de vrijheid om mee te doen op zijn eigen manier.
Leren met én van elkaar in de gymzaal
Vakleerkracht Jesse zag Evangelo groeien:
“Hij heeft geleerd zijn grenzen te herkennen en aan te geven. Ik pas de gymlessen aan op wat hij fysiek aankan. Als iets niet lukt, geef ik hem een alternatief of een andere rol in de les. Door hem die keuzevrijheid te geven, blijft hij betrokken en gemotiveerd.”
Zijn boodschap aan collega’s is krachtig:
“Probeer echt onbevooroordeeld te kijken naar wat een kind wél kan, in plaats van je te richten op mogelijke beperkingen. Wees ook niet te terughoudend in het aanbieden van uitdagende activiteiten. Je zult versteld staan van wat er wel mogelijk is. Door vertrouwen te geven en ruimte te bieden voor eigen keuzes, creëer je een omgeving waarin deze kinderen kunnen groeien, zowel motorisch als sociaal-emotioneel.”
De kracht van samenwerking
Voor moeder Valerie is de samenwerking met school van onschatbare waarde:
“Vanaf het begin ben ik positief. De IB’er heeft uitgezocht welke hulp er mogelijk was. De leerkrachten zijn altijd meedenkend geweest, ook bij excursies. De dagelijkse ondersteuning door de PGB-begeleider geeft Evangelo zelfvertrouwen én mij als moeder rust.”
Ze is dankbaar dat er niet besloten is om Evangelo te plaatsen op een andere school.
“Andere scholen zou ik adviseren: “Kijk naar mogelijkheden, betrek ouders erbij en raadpleeg experts en andere disciplines zoals het sociaal wijkteam. Vaak maakt een kind met een extra zorgbehoefte al zoveel mee dat het heel fijn en belangrijk is dat zij naar hun eigen school kunnen blijven gaan. Ik ben een hele dankbare en gelukkige moeder.”
Een toekomst gebouwd op vertrouwen
Het verhaal van Evangelo laat zien wat er mogelijk is als scholen, ouders en zorgprofessionals samen optrekken. Niet door te denken in beperkingen, maar in kansen.
En bovenal: door kinderen met een zorgbehoefte onderdeel van de groep te laten zijn, want uiteindelijk is dát de kern van inclusief onderwijs.
Heb je als school vragen wat betreft leerlingen en inclusief onderwijs?
De netwerkgroep langdurig zieke kinderen denkt graag met je mee en is te vinden in de onderstaande link of neem contact op via katinka.mooij@agora.nu.